Omställning pågår..
Kategori: ME/CFS
...från tankar på att bli frisk till att leva med en kronisk sjukdom. Det är många som lever med kroniska sjukdomar och jag beundrar dem alla. Att acceptera begränsningar är svårt, jag vill gärna ompröva dem ofta. Men med den här sjukdomen är det inte troligt att det blivit en förändring så fort. Det tar år att bli bättre, det är små framsteg åt gången. Om det alls blir någon förbättring...
Hela mitt väsen vill kämpa framåt och emot sjukdomen, men bäst framgång får man av att acceptera och, som jag upplever det, kapitulera. Det som är hälsosamt och bra för de flesta är inte alls bra för mig. Motion är inte att tänka på i den form som jag är van. En långsam promenad på 15-20 minuter ger flera dagars försämring, ofta med ont i halsen och snuva ev ont i öronen. Om jag fortsätter med promenader ändå blir det huvudvärk, feber, ont i öron och yrsel också tillsammans med den värk och utmattning jag alltid har. Kroppen orkar helt enkelt inte.
Jag har alltid kunnat ignorera och sortera bort störande ljud, nu är jag så ljudkänslig att jag har öronproppar i varenda byxficka så jag kan få lindring fort. Solglasögon har jag på mig inomhus när jag upplever att det är för ljust och då behöver det inte ens vara soligt ute. Jag kör inte bil längre eftersom det är för ansträngande. Jag handlar bara på nätet nu, tur att det mesta finns där! Vänner och släkt får komma till mig om vi ska träffas, det är för ansträngande för mig att komma till dem. De få gånger jag åker hemifrån är för läkarbesök, myndighetsbesök (arbetsförmedling, försäkringskassan m.fl.) och frissan.
Jag måste tänka på hur jag kan minska min energiförbrukning både fysiskt och kognitivt så jag i alla fall klarar av en vardag hemma. Det är ingen enkel omställning men den måste göras, både för mig och för min omgivning.
