farfarstoppsncka.blogg.se

~ tankar, minnen, känslor och reflektioner ~ personer och händelser som påverkat mig och mitt liv ~ trädgård och handarbeten

Ett försök att förklara hur jag mår

Kategori: ME/CFS

Har klurat ett tag på hur jag kan förklara hur jag mår, vilka symtom jag har varje dag. Det som gör att jag inte klarar av ett vanligt liv med kompisar, middagar, motion och arbete. 
Ska försöka genom att börja från "morgon" till "kväll" beskriva hur det är. 
 
 
  • första gången jag vaknar på morgonen är klockan mellan 5-8, då är jag totalt förvirrad ofta svag i benen och lätt yr. Oftast är jag kissnödig eller så har jag en jamande katt som vill ut. Jag lägger mig och somnar om direkt efter toabesök och utsläpp av katt. 
  • Andra gången jag vaknar är klockan mellan 11-13, då är jag som paralyserad, förlamad, öm i kroppen och har svårt att få huvudet, tankarna att klarna. Tvingar mig upp för att äta frukost/lunch. 
  • Direkt efter jag ätit behöver jag vila ca15-20 min. Det är som att alla krafter nu är inriktad på maten som magen måste ta hand om.
  • Sen kan jag ha lite ork att gå en runda i trädgården, ligga i hammocken, en solstol eller sitta på bron. Solglasögon som dämpar ljuset och öronproppar om någon klipper gräs, kapar ved, använder trimmern, spikar, sågar, barnen leker, någon pratar i mobilen eller har en radio på. Till och med vinden och surret från insekter blir för mycket ljud ibland. Andra gånger blir det vila i sängen med neddragen rullgardin och solglasögon med mobilen eller plattan en stund. Vintertid blir det ofta tid framför plattan/mobilen, ibland fungerar det att sticka eller virka en stund. 
  • Sen vila med ögonmask så det blir helt svart minst en kvart. Att vila ögonen från intryck och ljus gör att hjärnan får vila. Ibland går hjärnan på högvarv när jag stänger ute ljud och ljus, och det brusar och tjuter i öronen, då försöker jag koncentrera mig på andningen och avslappning av kroppens muskler. 
  • Klockan 15 brukar det bli kaffe eller nåt att äta. Sen liggande vila ofta i dagbädden i gästrummet. Nu brukar lusten att vilja och orken att göra något komma. Beroende på vad som "behövs" göras börjar jag planera för att genomföra det. Jag har en konstant värk i lederna/muskelfästen ungefär som om någon trycker på ditt blåmärke hela tiden! En dov ömhet i kroppen som utmattar sinnena, hjärnan. Så att fokusera på något blir otroligt ansträngande. Så alla vardagliga göromål måste delas upp i korta etapper.
  • Exempel 1 Laga mat, jag börjar med att ta fram kastruller, skärbräda, kniv och redskap, så paus liggande vila minst 15 min, ta fram grönsaker, kryddor, kött/fisk eller vad som ska tillagas, igen liggande vila minst 15 min, tillaga maten oftast liggande vila medan maten kokar eller är i ugnen. Jag lagar ofta mat som ska vara i ugn eller koka 15-20 min, för då kan jag gå och lägga mig under tiden. Jag har en stol så jag sitter och skalar/hackar grönsaker och jag sitter vid spisen om jag steker något eller rör om i grytor. Ibland är jag så slut av ansträngningen att jag måste vila innan jag kan sätta mig och äta. 
  • Exempel 2 Duscha och tvätta håret jag tar fram rena kläder och lägger in dem vid duschen och hänger fram badlakanet, så liggande vila 15 min, nu tar jag i allt jag kan och sätter mig på min duschpall och tvättar håret och kroppen, så lugnt jag bara kan! Pulsen ökar av att jag masserar in schampo och sköljer ur håret. Sen ska kroppen tvålas in och sköljas av. Ljudet av strilande vatten stressar mig och paniken i kroppen stiger, jag är snart klar, fokuserar på att andas lugnt och slappna av. Så! Nu ska jag bara torka mig torr. Sitter på duschpallen och torkar av mig med badlakanet. Vågar inte resa mig för jag är så darrig i benen. Börjar dessutom svettas av ansträngningen. Vilar lite sittandes på pallen i duschen inlindad i mitt fuktiga badlakan.  Tar sats och påbörjar nästa fas. Påklädning och torka håret med hårtork!! Flaxandet med armarna över huvudet för att få på sig tröjan och böjande och bockandes för att ta på trosor, sockar och byxor. Jag sitter och torkar håret med hårtorken både ljudet och att hålla armarna högt tar på mina redan sinande krafter. Nu är det liggande vila minst 20 minuter som gäller. Oftast duschar jag innan jag lägger mig för natten. 
  • Exempel 3 Tvätta och hänga tvätt utmaningen här är ljudet av tvättmaskinen i 2 timmar. Sen att hänga tvätten och jobba med armarna i axelhöjd. Jag brukar sortera tvätten och sen vila, ladda maskinen och starta tvättmaskinen. På sommaren går jag oftast ut och lägger mig under tiden maskinen är igång, men vintertid lägger jag mig i rummet längst ifrån maskinen och har öronproppar eller brusreducerande hörlurar på mig för att stänga ute ljudet. Jag tar fram torkställningen och ställer den på plats. När maskinen är klar tar jag ur tvätten och lassar in nästa tvätthög och startar maskinen. Så vilar jag innan jag börjar hänga tvätten, ibland hänger jag allt på en gång och andra gånger delar jag upp det på två gånger, beroende på hur mycket det är. 
  • Kvällen är jag som piggast, jag har alltid varit en kvällsmänniska. Det är då jag läser eller lyssnar på tidskrifter, böcker eller föreläsningar. Se på TV går också bäst då, men det blir sällan, då ljud och rörliga bilder är så ansträngande för sinnena. Ofta har jag solglasögonen på när jag ser på TV ibland även öronproppar. 
  • Så kommer huvudvärken ofta på kvällen ibland, flera gånger i veckan, vaknar jag med den också. Jag har svårt att somna trots att jag är så trött! Ligger ofta vaken i sängen ett par timmar innan jag somnar. 
Det här är hur jag mår när jag inte är i ett skov eller PEM (Post-Exertional Malaise, ansträngningsutlöst försämring) då tillkommer symtom och jag blir i stort sett sängbunden hela dygn. 
 
Det blev ett långt inlägg som tagit mig veckor att skriva. Jag hoppas att det ger er en liten inblick i hur jag upplever min sjukdom och att det förklarar hur det är att leva med den. 
 
 

KOMMENTARER:

  • Linda T säger:
    2017-09-21 | 13:13:43

    Hej, kära syster min! <3
    Tack för att du berättar så detaljerat hur du mår och fungerar numera. Väldigt ödmjukande läsning och det blir så mycket lättare att förstå då. Jag känner verkligen med dig! Det låter verkligen helt fruktansvärt att du ska behöva ha det så dag efter dag! Tala om att du får kämpa! Hoppas innerligt att ditt humör inte dyker på samma sätt som krafterna och att Jehova ger dig rikligt av sin ande så att du orkar med din jobbiga situation.
    Mysigt att du har dina missar som sällskap under dagarna. Så härlig bild på er där i hammocken!

    Massa kramar från
    Linda

    Svar: Tack för att du ville läsa, hoppas att det ska ge en bild av hur min vardag är, för det är svårt att förstå när man oftast träffar mig när jag har bra dagar.. Alla har vi det vi kämpar med, det finns så mycket att vara tacksam för. Katterna är en stor glädje att ha omkring sig och härligt sällskap när jag nu är hemma så mycket. 😸
    Farfars toppsnäcka

Kommentera inlägget här: